（吉隆坡30日讯）来自怡保的廖文迪（18岁），自2岁起患上癫痫症，多年来反复受到病魔折磨。虽然长期服药控制病情，但近年来癫痫再度恶化，抽搐次数越来越频密，严重时甚至几乎天天发作。他需要12万令吉手术费和医疗费，让他有机会恢复健康，重拾正常生活。
单亲妈妈刘玉凤回忆说，儿子2岁开始就患上癫痫症，第一次发作时，正是她刚出来工作的时期。当时儿子寄住在亲戚家，由亲戚代为照顾，某一天，她突然接获通知指孩子身体不停抽搐，眼睛泛红，牙关紧闭，右手不断抽动。由于当时完全不知道儿子患的是癫痫症，她情急之下竟把自己的手伸进儿子嘴里让他咬住，再急忙把孩子送往诊所。
“到了诊所，医生才告诉我，他是癫痫发作。当时我才知道，原来不能把手或任何东西塞进病人的嘴巴。我听了之后真的很伤心，也很担心。”
“医生告诉我，癫痫发作时，应让儿子侧躺，让口水自然流出，并用枕头垫在头部下，不可将物品放入口中，如果抽搐持续超过3至5分钟仍未恢复意识，便必须马上召唤救护车或送院急救。”
她说，小时候廖文迪大多是在发烧、伤风或身体不适时发作，每次抽搐持续约3至5分钟。后来，随著长期服药控制，现在每次发作约30秒至1分钟，但仍会出现右边手脚僵硬抽搐、牙关紧闭、眼睛上翻、流口水甚至口吐白沫等症状，发作过后身体十分虚弱。
她透露，儿子一岁多时，自己便与丈夫分居，从此独自肩负照顾孩子的责任。由于亲戚担心不会照顾经常发作的孩子，她后来索性把儿子带到亲人经营的手机店，一边工作，一边照顾儿子，并特地在店里准备一张床，只要孩子发烧或身体不适，她便立即请假陪伴在旁。
“从2岁到11岁期间，文迪的病情大多是在发烧时才会发作，有时一个月发作一次。8岁以后情况一度明显改善，更曾连续两年没有发作，医生也停止让他服药，让我一度以为儿子已经康复。”
“然而，在行动管制令（MCO）期间，由于儿子长期使用手机及电脑上网课，全国开放后，他升上中二，有一天在我工作的店里午睡时突然发作，右手重重撞向木墙，癫痫症正式复发。”
她说，病情复发后，发作次数明显增加，一个星期可发作三四次，严重时甚至连续五天发作。有时候一家人开开心心外出用餐，他也会突然把刚吃下的食物吐出来，随后开始抽搐。
刘玉凤表示，由于儿子患有癫痫，她每天都活在担忧之中，最害怕的就是他突然跌倒受伤，或睡觉时发生意外，如果跌倒撞到头，或者睡觉时被枕头盖住不能呼吸，都会很危险。
她说，即使外出工作，她仍无法安心，因此特地在家里安装闭路电视，工作地点距离住家约10分钟，她会不断透过手机查看家里的画面，一旦发现异常，便马上赶回家。
“饮食方面，我避免让他吃油炸、辛辣、冰冷饮料以及完全不能喝咖啡和酒精饮品。不过，两个月前他开始工作后，因为怡保美食众多，曾偷偷购买炸鸡和冰饮料食用，之后病情明显恶化，几乎天天发作。”
她透露，曾有亲戚告诉儿子，不需要什么事情都经过妈妈同意，喜欢吃什么就可以买来吃。自此以后，儿子便没有再询问她，导致饮食控制变得更加困难。
“由于长期患病，也让儿子变得十分自卑，从小他便害怕外出，不敢主动交朋友，每次发作后总喜欢躲起来，不愿别人知道自己的病情。”
“我告诉他，你不能躲起来，如果跌倒怎么办？至少要让老师和同学知道你的情况，他们才能第一时间帮助你。”
她说，小学时期，由于担心儿子发作，她经常替孩子请病假，老师也因为担心他的身体状况而格外关注。升上中学后，学校都会要求家长申报学生病史，而医院也会提供相关证明文件，让校方了解孩子的情况。
刘玉凤说，儿子曾在课堂上发作，由于发作时只是低著头，手轻微抽动，因此多数只有坐在身旁的同学察觉异样，并通知老师。有时发作后只是吐口水或呕吐食物，休息一会儿又继续上课；偶尔出现头痛，便会打电话请她到学校接回家。
“为了照顾儿子，她曾经连续三天三夜守在床边，不敢合眼。即使现在儿子已经长大，母子分房睡，她仍然每隔两小时便起身查看儿子的情况。”
“可是现在他长大了，不太听我的话，有时候还会把房门锁上，有时候他晚上发作，我根本不知道。”
她说，医院提供的药物确实有效，至少能减轻发作时的严重程度，但始终无法完全控制病情，有时候儿子一天仍会发作一至两次。
刘玉凤坦言，谈起这些年来的经历，自己除了照顾患病的儿子，还要照顾患有老人痴呆症的母亲，肩上的责任从未减轻。
“我最大的心愿，就是希望儿子能够顺利完成手术，恢复健康，找到自己喜欢的工作，拥有属于自己的人生。”
“如果有一天他能够独立生活，我就可以真正放下心里的包袱。现在他还生病，我始终放不下，只希望手术能够成功，让他实现自己的梦想。”
需接受立体定位脑电图手术
CCEP扶贫基金会首席执行长余宝枟表示，根据医院提供的报告显示，刘文迪没有学习障碍，只是自2岁患上癫痫症后，病情一直未能获得有效控制。
“报告写说，廖文迪每次发作前，他都会先感觉头部出现异常感觉（先兆），随后身体逐渐无力倒下，接著出现右侧肌张力异常（右侧肢体僵硬）以及头部向左侧偏转。尽管尝试过多种抗癫痫药物治疗，自患病以来，他仍平均每月发作约1至2次。”
她说，2025年，他曾在怡保医院接受长期视频脑电图（EEG）检查。同年年中，他被转介至马大医院进一步评估是否适合接受癫痫手术。
她表示，医护人员综合分析了他在48小时脑电图监测、脑部MRI及语言功能性MRI（fMRI）的检查结果后，确认他的癫痫发作源自左顶叶（Left Parietal Lobe），而该区域亦在MRI中发现异常。
“他需要接受立体定位脑电图（SEEG）手术，即是专门用于精准定位难治性癫痫病灶的微创神经外科手术，以精确找出导致癫痫发作的脑部区域（致痫区），否则需要切除的脑组织范围可能会过大，并确认MRI异常区域周围是否涉及控制重要功能的脑组织，尤其是与身体活动有关的区域，以避免手术造成严重并发症，例如瘫痪。”
“我们希望他在完成手术后，能够完全不再发生癫痫发作，若能成功控制癫痫，他将有机会顺利就业，拥有长期稳定的工作，并大幅提升生活品质。”
欲捐款的善心人士，可致电询问：010-2798849或浏览网站：ccep.org.my。
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